PENSARE AL FUTURO

Scegliere una professione

Avere CHD fa venire in mente un sacco di problemi per quanto riguarda l’educazione e il possibile impiego.

Come ci possono aiutare le scoperte fin ora fatte?

E se si ha CHD quali sono i fattori da prendere in considerazione quando si sceglie un impiego?

 

“Cosa mi piacerebbe fare da grande?” è una domanda che tutti noi prima o poi ci facciamo, però non sempre troviamo la risposta.

Di solito le persone si fanno questa domanda in età adolescenziale, perché si è messi davanti a una scelta di istruzione e carriera.

Può rappresentare una decisione difficile da prendere, sopratutto se si soffre di CHD.

 

 

I genitori con bambini affetti da CHD sono preoccupati per la prospettiva di una vita tranquilla e sopratutto per la vita lavorativa futura.

I giovani con CHD, come d’altronde tutti i giovani desiderano un impiego che gli piaccia, ma che li stimoli anche.

Per fortuna anche se si soffre di cardiopatie congenite il futuro può avere un andamento normale, con qualche eccezione.

 

Fare piani per il futuro

La possibilità di avere un impiego influisce notevolmente sulla qualità della vita, sullo statuto finanziario e su quello sociale.

I primi studi hanno dimostrato che i giovani con CHD hanno problemi a pensare a lungo termine, perché sono preoccupati di come sarà il loro futuro, oppure se ci arrivano ad avere un futuro. Tuttavia una grossissima percentuale di essi può tranquillamente fare piani per il futuro potendo diventare da scienziati, a giornalisti, operatori sanitari, autisti, ingegneri, a elettricisti o qualsiasi altra cosa gli possa passare per la testa.

L’unica cosa che dovrebbero fare è scegliere consapevolmente il loro futuro, sapere che la malattia ci sarà sempre, vedere le opportunità che le istituzioni possono offrire.

 

Counselling (consulenza lavorativa)

 

 

La consulenza sul lavoro si traduce in maggior numero di persone che rimangono attive nella loro carriera.

Uno studio britannico del 2005 ha dimostrato che le persone seguite da un consulente lavorativo sono molto più attivi nella vita lavorativa, rispetto a quelli che non sono stati seguiti da un consulente (76% vs. 46%).

Una buona consulenza lavorativa si traduce in un maggior numero di persone con CHD impegnate nel campo lavorativo.

Questo tipi di consulenza si dovrebbe fare nei centri per i pazienti con CHD, oppure nei posti dove persone ben informate sulle cardiopatie possano offrire consigli.

Colloqui individuali con il cardiologo e il consulente lavorativo, sono altamente raccomandati.

Questo tipo di consulenza è abbastanza comune nei paesi europei, però a livello mondiale c’è ancora molto da fare.

 

L’adattamento

Come le persone con CHD si comportano sul posto di lavoro, dipende da tanti fattori, come per chiunque altro.

Non è vero che più il difetto è grave, più quella persona incontrerà per la sua strada diversi ostacoli.

Tutto sta nell’essere capace di adattare i propri bisogni al tipo di lavoro che si fa.

 

Uno studio condotto nei Paesi Bassi ha dimostrato che circa la metà delle persone con un difetto grave al cuore avevano avuto problemi legati alla malattia nella loro carriera, mentre meno del’1% dei pazienti con difetti cardiaci minori avevano avuto questo tipo di problema.

Il 50% si sono sentiti costretti a scegliere un tipo di impiego adatto al difetto ma contrario a quello che avrebbero voluto fare, mentre il 15% sono stati esclusi da un lavoro o ha dovuto rinunciare ad un lavoro a causa della loro condizione di salute.

Molti hanno perso il lavoro a causa di un esame medico più approfondito, e alcuni ritengono che il loro difetto gli abbia ostacolato l’avanzamento di carriera.

 

 

Le ragioni principale dell’abbandono del lavoro sono state: l’impossibilità fisica di compiere quel tipo di lavoro, troppa stanchezza fisica, oppure problemi emotivi.

Molti avrebbero voluto essere trattati con più attenzione usufruendo di: orario ridotto o più flessibile, opportunità di lavoro direttamente da casa e altre misure che gli possano permettere di organizzare il lavoro in totale libertà.

La conclusione è che anche le persone non malate desidererebbero le stesse opportunità.

 

Bisogno di informazioni

Purtroppo molti adolescenti sanno molto poco sul loro difetto cardiaco.

Hanno bisogno di essere informati sia sul cosa vuol dire avere problemi cardiaci, ma sopratutto sull’impatto che può avere a lungo termine.

Dobbiamo non esagerare nel “coccolare” i pazienti con difetti semplici, però anche non sottovalutare i problemi che possano sorgere nei casi complessi.

 

Molto persone sono riluttanti nel comunicare al proprio datore di lavoro i problemi cardiaci.

In molti paesi è illegale anche per il datore di lavoro di fare domande sullo stato di salute della persona, durante un colloquio di lavoro.

Tuttavia risulta fondamentale poter parlare apertamente con il proprio datore di lavoro, oppure con una persona competente, del proprio difetto cardiaco.

Ognuno può scegliere quanto vuole raccontare.

 

L’educazione

Sia l’educazione in generale che sopratutto quella fatta a un livello superiore, sono ben note per avere un ruolo maggiore nel determinare se le persone con un danno funzionale entreranno nel mondo del lavoro, rispetto a quanto avviene per le persone normali.

Studi sviluppati su persone con CHD hanno dimostrato che la partecipazione al mondo lavorativo aumenta con più educazione, indipendentemente dal loro stato di salute.

Certi studi dimostrano che le persone con difetti cardiaci severi sono meno istruiti rispetto a quelli con difetti cardiaci più semplici.

Questa scoperta potrebbe essere dovuta al fatto che l’età media del gruppo di ricerca era bassa, e quindi molti potrebbero non avere ancora raggiunto l’età della scuola.

L’effetto dell’educazione

Molti paesi stanno monitorando le statistiche dei pazienti con CHD, per quanto riguarda il livello di istruzione, anche se ancora dati concreti non sono disponibili.

Alcuni studi provenienti dalla Germania, Svezia, Finlandia e Regno Unito, mostrano che il livello di istruzione dei pazienti con CHD è uguale se non superiore al livello medio di istruzione.

È molto interessante sapere che le persone con difetti dell’aorta sono quelle più istruite.

Le persone con stenosi polmonare (pulmonary stenosis) e difetti interventricolari fanno parte della categoria delle persone molto istruite.

Usare l’educazione

Se un adolescente riesce a completare la formazione professionale o seguire un caso accademico, dipende naturalmente dal vissuto di quella persona.

Genetica, sindromi, le conseguenze dei medicinali assunti e il difetto cardiaco in sè possano imporre restrizioni in termini di scelte di vita o educative.

Questo principio viene molto preso in considerazione quando si parla delle persone affette da gravi difetti cardiaci.

Gli adulti sono motivati nel trovare il giusto impegno lavorativo in base alla preparazione che nel corso degli anni hanno accumulato.

Motivazioni (stimoli)

La chiave di tutto ciò è di non perdere la speranza quando si è indirizzati a scegliere un altro impiego lavorativo diverso da ciò che si desidera, difficoltà nel essere tutelati da un’assicurazione, la necessità di staccare per essere sottoposti ad un intervento chirurgico o l’impossibilità di lavorare a tempo pieno.

Le opzioni in termini di scelte lavorative possono essere estese in modo sostanzioso attraverso test sistematici di stress, associati con la possibilità di scegliere un altro impiego, training lavorativi e riabilitazione.

Il GUCH raccomanda che i medici o altri operatori sanitari che hanno un contatto diretto con il paziente, mettano al corrente il futuro datore di lavoro sui problemi del futuro impiegato.

La vita lavorativa

La percentuale di persone impiegate in campi lavorativi varia da paese a paese, e cambia con il tempo.

Le cifre variano, ma l’70-85% della popolazione attiva è impiegata.

L’impiego può essere correlato sia con l’agenzia per la disoccupazione che con il servizio si assistenza sociale (welfare) che ogni paese ha.

I paesi con sistemi di welfare molto solidi, presumibilmente più persone che beneficiano di prestazioni e altre forme di sostegno, in quanto esercitano un attività lavorativa.

 

Ad oggi pochi paesi conservano dati riguardanti la vita lavorativa dei pazienti con CHD, anche se esistono alcune eccezioni, studi provenienti dai Paesi Bassi, Germania, Regno Unito, Finlandia oppure Stati Uniti suggeriscono che 57-77% degli adulti con moderate o complesse cardiopatie congenite sono impegnati nel campo lavorativo.

Le persone con difetti maggiori continuano a lavorare, anche se di meno rispetto alle persone con difetti meno complessi.

Tuttavia, il trattamento per i bambini di oggi è migliorato notevolmente, quindi fra qualche anno diventeranno adulti ed entreranno nel mondo lavorativo.

 

Disoccupazione

L’impatto finanziario della condizione di essere disoccupato è differente da paese a paese.

La disoccupazione ha effetti negativi sulla stima di sé e sui rapporti sociali, anche nei paesi con un sistema di welfare molto solido.

Ne sappiamo ben poco di disoccupazione nei pazienti con CHD.

Alcuni studi hanno dimostrato che la situazione di disoccupazione è la stessa, sia per le persone sane che per le persone con CHD.

Tuttavia, un indagine condotta nel 2005 in Inghilterra, ha dimostrato che il tasso di disoccupazione era più alto per le persone con CHD, rispetto alle persone sane.

Questa indagine dimostra che per un adulto con CHD è molto più difficile avere, ma sopratutto mantenere un impiego lavorativo.

Persone che hanno lasciato un tipo di lavoro ci hanno messo di più a trovare un nuovo impiego e molti sono rimasti disoccupati per più di un anno.

Questi aspetti potrebbero essere correlati con una mancanza di consulenza lavorativa.

Part-time oppure full-time

Sorprendentemente, le donne affette da cardiopatie congenite sono meno attive nel mondo lavorativo rispetto agli uomini.

Adulti, sia uomini che donne, tendono a lavorare part-time molto più delle persone sane.

Essere professionalmente attivi non significa lavorare a tempo pieno ogni giorno.

Ad esempio, in Danimarca avere un lavoro significa essere impegnati per 12 ore a settimana.

Non tutti sono sani abbastanza per lavorare a tempo pieno.

Deve esistere un equilibrio fra il lavoro e il tempo libero, e la persona deve avere l’assoluto controllo su entrambe.

Però vale la pena di essere impegnati nel mondo del lavoro, sia per il statuto finanziario che quello sociale, che il lavoro offre.

Studi effettuati dimostrano che le persone che lavorano, in genere, hanno una migliore qualità della vita, rispetto ad altri.

Molte nuove domande

Tutti gli studi che hanno valutato il grado di impiego delle persone con CHD hanno escluso coloro che hanno maggiori difficoltà di apprendimento o compromissione dello sviluppo mentale. Quante persone appartengono a questo gruppo?

 

Dobbiamo supporre che quando le persone con CHD scelgono di non lavorare, lo fanno a causa del loro difetto cardiaco. Ma cosa succede quando tali scelte siano attribuite ad altri fattori?

Ma sopratutto quali potrebbero essere?

 

 

Non abbiamo conoscenze sufficienti sugli adulti con CHD che scelgono di lavorare.

Quali opportunità di promozione sono disponibili per loro, e quali sono le loro prospettive in termini di assicurarsi una buona pensione?

 

 

Una nuova generazione di bambini con difetti cardiaci gravi, come “la sindrome del cuore sinistro ipoplasico”, è ora sulla strada per diventare adulti.

Come saranno in grado di contribuire al mondo del lavoro? Con quale tipo di problemi si confronteranno, ma sopratutto saranno in grado di superarle?

 

 

Ci sono molte cose che ancora non sappiamo in termini di educazione o impiego lavorativo sulle persone con CHD, in parte perché questa popolazione è abbastanza nuova e in parte a una mancanza di ricerche, però sarà interessante vedere come andrà a finire.