IL NOSTRO BAMBINO AVRà UN DIFETTO AL CUORE

Sentirsi mentalmente persi

Quando si aspetta un bambino viene quasi spontaneo sottoporsi a esami prenatali. È bene chiarire che gli esami consigliati dal Sistema Sanitario Nazionale non sono obbligatori e le future madri possono rifiutarsi di eseguire i test.

 

Tuttavia le scansioni prenatali, tra cui l'ecocardiogramma fetale, hanno due compiti importanti:

  • verificare lo stato di salute del bambino
  • creare un legame maggiore tra i genitori e il nascituro


In molti casi di bambini nati con CHD, non erano sono fattori di rischio presenti nel corpo della madre.

Anche se il tasso di rivelazione del difetto dalle scansioni è aumentato durante gli anni, non tutti i casi di CHD sono facilmente identificabili prima della nascita.

Inoltre, una diagnosi chiara potrebbe non essere possibile prima della nascita: la scansione permette solo di valutare gli aspetti strutturali, mentre quelli funzionali restano tutt’oggi sconosciuti.

 

I genitori che decidono di sottoporsi allo screening prenatale, si aspettano di vedere il proprio bambino e sentirsi dire che sta bene. La notizia che il bambino non ancora nato non stia bene, è una notizia molto difficile da affrontare.

Molti genitori rimangono traumatizzati, in quanto si perde la serenità della gravidanza e vengono in un certo senso costretti a compiangere lo stato di salute del loro bambino. Sensi di colpa, abbandonarsi al dolore e anche la depressione, sono effetti molto frequenti e possono essere accompagnati da:

 

  • disturbi del sono e disturbi alimentari;
     
  • attacchi di panico e paura;
     
  • pensieri suicidi;
     
  • l’abbandono delle faccende domestiche;
     
  • isolamento sociale.
     

La necessità di prendere una decisione

Ciò che rende ancora più difficile la situazione, è la necessità di prendere molto in fretta una decisione. È quindi fondamentale essere consapevoli delle conseguenze che la malformazione del bambino può avere sia sulla vita di coppia dei genitori, che sulla vita del bambino stesso. Un ecografia dettagliata, con la visualizzazione delle “quattro stanze” del cuore, e delle principali arterie, può già permettere la diagnosi. Le malformazioni associate ad anomalie cromosomiche rappresentano un altro aspetto da prendere in considerazione.

 

La decisione dei genitori deve tenere conto del benessere del bambino e della madre, così come delle conseguenze che la malformazione può avere a lungo termine. La consulenza di un team multidisciplinare di esperti, come ginecologi, genetisti, neonatologi, cardiochirurghi, chirurghi pediatrici e altri specialisti in base alla necessità, potrebbe aiutare nel processo decisionale. Qualunque sia la strada che si prenderà, assicuratevi di sapere tutti i rischi a cui andrete incontro, per poter fare una scelta intelligente e consapevole. Non dovete esitare nel fare tante, tante, tante domande, se vi sentite insicuri oppure sopraffatti dalla situazione.

 

In certi casi è utile avere più di un incontro con tutti gli specialisti prima di prendere una decisione. Una decisione consapevole può diminuire il trauma emotivo della famiglia. Nessuno potrà mai dire ai genitori se hanno preso la decisione giusta: la decisione spetta solo a loro e, qualunque sia, non sarà mai del tutto soddisfacente.

E adesso?

Tutte queste sensazioni sono normali ed è molto importante saperle affrontare.
I genitori tendono sempre a dare la colpa se stessi per le malformazioni del bambino, però molte cause di CHD non sono ancora conosciute.


È importante riuscire a metabolizzare la notizia anche perché situazioni di stress non fanno altro che influire negativamente sulla gravidanza. È altre tanto importante superare i momenti di solitudine e isolamento e condividere la propria esperienza con qualcuno di fiducia. Questa persona può essere un parente o un’amica, ma sarà altrettanto di aiuto una persona specializzata.


Esprimere i propri sentimenti è fondamentale. È utile anche condividere la propria esperienza con altri genitori che stanno affrontando o hanno affrontato lo stesso problema.

La preparazione per una vita con una cardiopatia congenita

La notizia che il proprio bambino è affetto da CHD può cambiare la vita in tanti modi.

La gravidanza, una volta tranquilla, diventa un incubo, ma bisogna essere consapevoli che non si tratta di una condanna a morte: il 90% dei pazienti con CHD arrivati all’età adulta.

La diagnosi prenatale vi permetterà di prepararvi emotivamente e intellettualmente alla nascita di un bambino malato. Questo vi può aiutare ad andare avanti e di vivere una vita normale, ma sopratutto tranquilla.

 

I genitori si confronteranno con un sacco di problemi riguardanti questo disaggio, come l’assicurazione e i dispositivi di assistenza per il bambino.

 

Anche se è difficile pensare in questa situazione di stress, queste decisioni sono importanti in quanto aiuteranno a far fronte alla malattia.

Sicuramente, ci saranno un sacco di domande da fare e il bisogno di parlare con qualcuno per avere un po’ di supporto morale: ad oggi quasi tutti i paesi dell’Europa hanno organizzazioni locali che si occupano si supporto morale per le famiglie con questi problemi e creano l’opportunità di conoscere altri genitori con lo stesso tipo di problema.

 

Potete trovare informazioni sul centro di assistenza più vicino a questo link www.corience.org/about-corience/who-we-are.

 

Assistenti sociali preparati così come terapisti specializzati possono aiutare. Se vi sentite sopraffatti dalla situazione potette tranquillamente parlare con loro.

 

La diagnosi prenatale del difetto cardiaco è importante anche da un punto di vista medico, perché consente la miglior preparazione per il parto e assicura l’intervento immediato dopo il parto.

Questo è importante, in quanto impedisce al bambino di sviluppare sintomi gravi, sopratutto nei casi complessi di CHD. Anche se la questione è ancora abbastanza controversa, studi recenti suggeriscono che l’ecografia fetale può individuare la cardiopatia già dal grembo della madre e può aiutare ad abbassare la mortalità e morbosità tra feti con CHD.

La preparazione per le cure appropriate

Quando si tratta si cure mediche per il proprio bambino, è molto importante informarsi il più possibile sul difetto del bambino, sulle conseguenze e sulle cure disponibili. Come abbiamo sottolineato poco prima, è fondamentale consultare più specialisti per avere più punti di vista. Lavorando con un team di esperti multidisciplinari, sarete in grado di decidere l’ospedale più adatto per il parto, per garantire al bambino l’assistenza e le cure specifiche.

 

Alcune malformazioni sono letali, il che significa che il bambino molto probabilmente non sopravviverà al parto. In questi casi, le strade da prendere sono due:

 

 

  • continuare la gravidanza e permettere alla natura di fare il suo corso;
  • oppure interrompere la gravidanza;

 

End of life

L’ultima variante potrebbe sembrare il modo migliore di risparmiare la sofferenza dei genitori, sopratutto della mamma, per aver portato in grembo un bambino condannato a morte. Tuttavia, anche in questi casi la decisione di interrompere la gravidanza può essere difficile da prendere. Se si opta per l’aborto i genitori potrebbero sentirsi come se abbandonassero il loro bambino.

Studi realizzati da genitori che si sono trovati in questo tipo di situazione, indicano che continuare la gravidanza aiuta molto i genitori a prepararsi alla morte del loro bambino, ed essere preparati per l’esito viene segnalato come benefico. In ogni caso la decisione spetta solo ed esclusivamente ai genitori.

 

Anche in casi di malformazioni non letali, certi genitori considerano l’aborto come la soluzione migliore. D’altronde, c’è sempre il desiderio di salvaguardare la vita del bambino, quella della madre e quella del nucleo familiare dalla sofferenza. Se decidete che interrompere la gravidanza sia la cosa migliore da fare, allora nessuno potrà mai impedirvelo.

 

 

La questione dell’aborto

L’aborto è una questione controversa. Le diagnosi prenatali non sono affatto destinate a facilitare la nascita di soli bambini sani, ma in certi casi è necessario. I genitori che scelgono l’aborto di solito vengono giudicati in modo negativo dalle persone e quindi tendono a chiudersi e isolarsi dagli amici e dalla famiglia. Come dimostrato, questo timore di essere giudicati è solo un illusione. L’interruzione di una gravidanza può portare a intensi sentimenti di dolore e di colpa che vi accompagneranno per un lungo periodo di tempo. Il dolore di un aborto non può essere elaborato in poco tempo.

La sensazione che si ha dopo un aborto indotto è paragonabile ad un lutto e si ha tutto il diritto di sentirsi in quel modo. È molto importante parlarne con degli specialisti. Siccome questo problema colpisce entrambi i genitori, è un compito che è meglio se si supera insieme al partner.