ESPERIENZE PERSONALI

UNA STORIA COME TANTE

Be, quando è iniziata la via vita come GUCH è strettamente legato al fatto di quand’é che mi sono “accorto” di essere GUCH.; dato che sono stato operato al cuore a 3 anni ho sempre avuto un bel taglio lungo tutta la pancia e ho “sempre” saputo che era dovuto ad un’operazione al cuore. Fin da piccolo i miei mi dicevano di stare attento a non stancarti troppo, non potevo fare competizioni anche se potevo far ginnastica con gli altri ma, al contrario degli altri, se ero stanco ero sempre autorizzato a fermarmi quando volevo, senza che il maestro mi dicesse niente.D’estate giocavo a calcio con gli altri davanti a casa e per fortuna non ho mai avuto problemi..anche perche’ il piu’ delle volte giocavo in porta. In piu’ mi potevo vantare con gli amici e compagni di scuola di essere “speciale”, che con la mia stessa cardiopatia erano in pochi ed in effetti quando si andava per i controlli annuali c’era sempre “la fila” dei dottori che volevano “ascoltare” il cuore. Per fortuna non ho mai auvto un brutto rapporto con gli ospedali…sarà anche dovuto al fatto che mia madre e’ dottoressa per me andare in ospedale, il piu’ delle volte, era per andare a trovare lei quando faceva i turni. Quando pero’ si andava a Parma sapevo che ero io il centro dell’attenzione ma anche li mi sono trovato bene al centro di cardiologia pediatrica dove c’erano disegni colorati in giro per distrarmi. Da che mi ricordo tra l’altro ho sempre preso medicine, sotto forma di sciroppo dolce…certo da piccolo non sapevo cos’era pero’ per fortuna era dolce per cui non mi sono mai lamentato troppo nel prenderlo. A 9 anni i dottori a Parma hanno poi deciso che era venuto il tempo per fare un’altra operazione e cosi’ come per la prima, siamo andati a Londra al Great Ormond Street Hospital. Abbiamo scelto d’andare li oltre per l’ottima fama dell’ospedale, anche perche’ avevamo degli amici che abitano a Londra e siamo stati a casa da loro durante la mia permanenza. L’ospedale essendo specializzato pediatrico c’erano disegni e scritte colorate dappertutto, c’era una scuola all’interno dell’ospedale e tramite i miei genitori i dottori hanno cercato di farmi capire che cosa avrebbero fatto. Pur non capendo niente di quello che le “nurse” (infermiere) dicevano ho dei bei ricordi dell’ospedale. Certo svegliarsi intubati e con tante flebo dall’anestesia non e’ piacevolissimo pero’ poi il mio recupero’ e’ stato veloce e tranne l’infermiera che mi faceva tossire (per evitare infiltrazioni di liquido nei polmoni) tutte le altre mi stavano simpatiche e si giocava assieme spesso e volentieri. Sono cosi’ stato dimesso dall’ospedale e sono andato a casa di amici sempre a Londra (di solito non si puo’ volare per almeno 2 mesi dopo un’operazione a cuore aperto) per la degenza. Dopo circa una sett. dalle dimissioni una sera mi e’ venuta la febbre e ho avuto dei problemi di respiro e cosi’ la mamma ha chiamato l’ambulanza e cosi’ ho avuto l’opportunita’ (che avrei preferito non avere) di girare Londra in ambulanza con le sirene. Mi ricordo che quando ho sentito le sirene dell’ambulanza e mi sono reso conto che erano per me mi sono spaventato e preoccupato perche’ mi hanno dato un’idea della pericolosita’ della mia situazione. Il “mio” chirurgo e’ stato richiamato a meta’ nottata e mi hanno fatto 2 punture sulla schiena (anestesia locale) per poi potermi forare con degli aghi lunghi abbasanza da potermi tirar fuori il liquido che era andato a finire nei polmoni. Spesso ho chiacchierato con gli amici dopo il mio soggiorno in Inghilterra perche’ le mie esperienze erano cosi’ diverse da quelle “normali” dei miei coetanei. Da allora non ho piu’ avuto bisogno di prendere altre medicine e andavo al mio controllo annuale a Parma, sempre dallo stesso medico che ormai mi conosceva bene. Dopo l’operazione ho recuperato parecchie energie e> cosi’ ho sempre fatto ginnastica con i miei coetanei, andavo in giro in bici e d’estate andavo in montagna e d’inverno a sciare, sia in gite organizzate che con i miei. D’estate al mare quando andavo con amici che sapevano la mia situazione nessuno mi domandava “del taglio” pero’ quando ogni tanto conoscevo gente nuova mi scocciava sempre dover spiegare il tutto, doverlo ripetere ogni volta. Quando invece andavo in montagna forse non andavo in alto o non facevo tanto dislivello pero’ facevo quello che mi sentivo e riuscivo a fare. A 17 anni mi hanno domandato se fossi stato interessato a diventare maestro di sci che mi avrebbero pagato le lezioni ma purtroppo uno dei requisiti per fare il corso era un “certificato di sana e robusta costituzione”, cosa che io ovviamente non potevo avere (ne allora ne mai) per cui con mio dispiacere ho dovuto declinare l’offerta. A 18 anni dopo una discesa in sci mia madre si e’ accorta che il mio cuore non batteva piu’ regolarmente come prima e cosi’ pochi giorni dopo siamo andati per una visita d’urgenza a Parma dove e’ stato confermata l’aritmia e cosi’ sono rimasto a casa da scuola per 4 settimane, ricoverato al reparto di pediatria a Parma. Per fortuna avevo in stanza con me un bambino e cosi’ dopo poco ci siamo messi a giocare assieme e si scherzava e rideva e cosi’ ho passato 4 belle settimane, pur essendo in ospedale, attaccato all’ECG e controllato da medici e infermiere. I medici hanno provato con le medicine ma non sono riuscite a risolvere il problema e cosi’ sono stato trasferito al reparto di cardiologia (che non era altrettanto simpatico come l’altro, erano tutti post infarto e si muovevano poco) dove pero’ sono riusciti, grazie ad una cardioversione, a risolvere il problema cosi’ sono rimasto solo 2 giorni in reparto.Da allora non ho mai piu’ fatto ginnastica. Mi scocciava un po non poter giocare insieme agli altri in palestra pero’ se non altro avevo piu’ tempo per leggere e mi divertivo a guardare le disavventure altrui. Da quella volta li il mio cardiologo a Parma mi ha accennato che prima o poi avrei avuto bisogno anche di una nuova valvola. Dopo la cardioversione mi sono sentito di nuovo un po piu’ in forze e non sono mai stato molto sintomatico per il problema della valvola (regurgito aortico). Dopo il mio periodo all’ospedale ho spiegato ai miei compagni di classe l’origine del problema e per fortuna siccome avevamo fatto il sistema circolatorio in biologia hanno capito (piu’ o meno) di quello che stavo parlando. Da allora ho iniziato una terapia farmacologica un po piu’ complessa e cosi’ dovevo tenere sempre sott’occhio se avevo abbastanza medicine nel cassetto. Ogni 6 mesi avevo una visita di controllo, o a Parma o al Brompton&Harefield a Londra dove poi mi avrebbero fatto l’operazione. Fino alla fine dell’universita’ ho continuato con una visita ogni 6 mesi poi mi sono trasferito in Inghilterra e anche li andavo al Brompton per i controlli una volta l’anno. Non e’ che mi sentissi male, anzi facevo sempre quello che avevo voglia di fare…certo che non potevo andare in palestra perche’ non avevo il certificato e non facevo competizioni serie, solo tra amici. I controlli sono andati avanti fino al 2007 quando dopo l’ultimo controllo, la cardiologa inglese ha deciso, dopo aver discusso del mio caso coi colleghi, che era ora di operare. Mi ricordo ancora quando la segretaria del chirurgo mi ha chiamata, ero in vacanza in Trentino…si e’ subito presentata e il fatto che non fosse la “solita” segretaria della mia cardiologa mi ha fatto subito capire che l’operazione era vicina. Certo sapevo ormai da 15 anni che la cosa prima o poi sarebbe successa, che mi sarei dovuto far operare pero’ quando se lo sente dire e’ sempre un bel macigno e speri che il chiurgo sappia il fatto suo. Una settimana dopo aver iniziato un nuovo lavoro (il primo dopo il dottorato) ho dovuto prendere un giorno di ferie per poter andare a discutere col chirurgo dell’operazione. Mi ero preparato bene, una serie di domande per capir bene cosa c’era in programma per me e per capire i rischi dell’operazione, quanto tempo sarei rimasto in ospedale e cosi’ via. Il chirurgo e’ stato molto gentile e una dopo l’altra ha risposto, per quello che poteva/sapeva alle mie domande, certo pero’ che, essendoci pochi GUCH con la mia condizione, l’esperienza non era tanta ma su quello non c’era molto che ci potessi fare, ero gia in uno dei migliori centri d’Europa se non nel mondo per GUCH. Ho cercato info sul chirurgo e per fortuna sono tutte state positive. Il chirurgo mi ha anche lasciato la scelta del tipo di valvola che volevo e cosi’ ho fatto un po di ricerca sull’argomento ma ho subito scoperto che non c’era una risposta esatta e una sbagliata e che sia quella meccanica che quella naturale avevano dei problemi, o corta durata o necessita’ di medicine a vita. Il 27.10 sono entrato in ospedale dove mi hanno fatto gli ultimi esami e mi hanno dato un po di medicine per farmi dormir bene….del lunedi’ non mi ricordo niente, mi ricordo solo di quando mi sono svegliato il lunedi’ sera in terapia intensiva che un’infermiera mi ha detto che era tutto finito e io le ho domandato se stava scherzando. Sono rimasto 3 giorni in HDU (high dependency unit) con tante flebo attaccate e ogni giorno me ne toglievano una. Certo togliere i drenaggi dei polmoni, pur avendo ancora morfinici non e’ stato simpatico pero’ fatto quello il resto e’ stata una biciclettata in discesa. Ogni giorno flebo venivano tolte e io al 3 giorno ho iniziato a camminare. Dopo 10 giorni sono stato dimesso dall’ospedale e sono tornato a casa dove sono rimasto per recuperare per altri 40 giorni.

David C.

 

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Dicembre 2017

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