PSICOLOGI

Psicologia clinica

Il termine “clinica” deriva dal termine greco “cline”, che significa letto, e indica l’attività che il medico svolge al letto del malato. Dunque, la psicologia clinica ha come destinazione la malattia e la sofferenza, tentando di dare aiuto attraverso l’uso di conoscenze e metodi psicologici.

 

La psicologia clinica pone al centro della propria attenzione l’osservazione diretta al letto del malato, in contrapposizione a una concezione di medicina che né toccava né si avvicinava al malato.

 

Quale rapporto ha la psicologia clinica con la psicologia di base?

 

Spesso, psicologia clinica e psicologia di base vengono presentate come se fossero discipline tra loro separate, diverse e talora contrapposte. È necessario invece evidenziare come la psicologia clinica abbia le proprie radici nella psicologia di base: non ne costituisce un territorio separato, bensì una specifica estensione della psicologia di base al “letto” del malato e ai problemi che lo affliggono. Quindi, il rapporto tra le due è un rapporto di continuità: psicologia clinica come scienza applicata, diretta emanazione e applicazione delle conoscenze sviluppate dalla psicologia di base.

 

American Psychological Association, D. (2008). About Clinical Psychology.

 

E. Sanavio, C. Cornoldi, Psicologia Clinica, Bologna, Il Mulino, 2001.

Psicologia della salute

Per comprendere che cos’è la psicologia della salute è necessario attribuire, prima di tutto, il giusto significato al concetto “salute”.

 

La salute è da intendersi come totalità e armonia tra più dimensioni: questa concezione olistica della salute, ha radici lontane sia nell’antichità greco-romana sia in quella araba.

 

L’Organizzazione Mondiale della Sanità la definisce come “stato di completo benessere fisico, psichico e sociale e non semplice assenza di malattia”: ciò significa avventurarsi in un cambiamento di paradigma fino a poco tempo fa largamente orientato nel versante della malattia, non solo in campo medico ma anche in quello psicologico.

 

La psicologia della salute guarda all’individuo e alla società come portatori di risorse anziché di patologie o di difetti, e mira a studiare le sorgenti del benessere anziché quelle del malessere, a “promuovere” salute più che a “prevenire” o “curare” malattia.

 

Questa disciplina è un aggregato dei contributi portati dalla psicologia dell’educazione, sperimentale e clinica alla promozione e al mantenimento della salute, alla prevenzione e alla terapia della malattia e all’identificazione dei fattori eziologici e diagnostici della salute e della malattia o di situazioni ad essa correlate.

 

In sintesi, la psicologia della salute si espande in tre direzioni particolari, quali:

 

- autonomizzazione rispetto al modello medico tradizionale

- allargamento dell’ottica dall’individuale al sociale

- attenzione all’intersezione tra l’operare dello psicologo e le politiche nel settore della salute e della prevenzione

 

In quest’ottica, per valutare lo stato di salute dell’individuo e per prescrivere un trattamento adeguato ci si serve di un modello integrativo, detto bio-psico-sociale, che tiene conto dei fattori psicosociali e ritiene che la diagnosi debba considerare l’interazione degli aspetti biologici, psicologici e sociali.

Il modello bio-psico-sociale mira al superamento del vecchio dualismo tra psiche e soma, indicando alla base delle alterazioni della salute l’interazione dinamica di fattori multipli: risulta comprensibile come, anche in cardiologia pediatrica, sia necessario utilizzare un approccio multidisciplinare al paziente, che contempli un lavoro di equipe tra diversi professionisti, affinché il “curare” il sintomo lasci posto al “prendersi cura” della persona nella sua globalità.

 

 

Per approfondire l’argomento

Novack D. H., Cameron O., Epel E., Ader R., Waldstein S. R., Levenstein S., et al. (2007). Psychosomatic medicine: the scientific foundation of the biopsychosocial model. Acad Psychiatry, 31(5), 388-401.

 

Sperry L. (2006). Psychological treatment of chronic illness: the biopsychosocial therapy approach (1st ed.). Washington, DC: American Psychological Association.

Psicocardiologia

Lo studio che diede maggiormente impulso allo sviluppo della “Psico-Cardiologia” indagò la relazione tra i fattori di personalità e la malattia cardiaca.

 

Friedman e Rosenman evidenziarono l’esistenza di una complessa sequenza di comportamenti e caratteristiche indicate come “Schema comportamentale di Tipo A” (Type A behavior pattern-TABP).

 

Lo studio condotto da questi due cardiologi, fu un importante punto di partenza per dimostrare che un determinato tipo di personalità poteva influire negativamente sulla salute cardiaca. Secondo i due autori, le persone che tendono a utilizzare questo schema comportamentale, sono inclini a mostrare ostilità, competizione e senso di urgenza nello svolgere qualsiasi attività.

 

Nonostante gli interessanti risultati emersi, non tutte le ricerche condotte sino ad oggi sono riuscite a confermare la relazione tra uno schema comportamentale di tipo A e la malattia cardiaca, ma queste indagini hanno comunque rappresentato una svolta di grande interesse, dimostrando che alcuni tratti di personalità dell’individuo possono influire negativamente sulla salute e in particolar modo su quella cardiaca.

 

Attualmente non esiste un programma specifico da poter utilizzare nell’ambito della psicocardiologia, ma alcuni approcci teorici e metodologici tipici della Psicologia Clinica possono costituire una buona cornice teorica per questo campo.

 

Carl Rogers, parla di “Terapia centrata sul paziente”, ossia il soggetto, secondo l’autore, ha dentro di sé tutte le risorse necessarie a raggiungere le proprie potenzialità ed esternarle. In particolar modo, tre sono le cose che l’individuo dovrebbe ricevere dal clinico: congruenza, stima incondizionata ed empatia. Questo approccio aiuterebbe il cardiopatico a esternare ciò che è dentro di lui.

 

La Psicologia Positiva, ossia lo studio scientifico della felicità e del benessere umano, incrementa le esperienze di vita positive attraverso lo sviluppo di ottimismo e di tratti personali quali il coraggio, la perseveranza e l’altruismo.

Questo approccio teorico rivolge la propria attenzione al ruolo delle qualità e delle risorse individuali, focalizzandosi su ciò che è sbagliato e disfunzionale. Nel campo della Psicocardiologia, permette una migliore qualità della vita per le persone cardiopatiche congenite e i rispettivi familiari.

 

La Terapia Cognitivo-Comportamentale, focalizza l’attenzione sulla definizione di quando e quali comportamenti disfunzionali, quindi non corretti, vengono messi in atto dal cardiopatico congenito. Successivamente, si identificano le strategie utilizzate di fronte ad un comportamento disfunzionale e infine si cerca di scoprire le strategie che risultano, invece, efficaci di fronte a tale comportamento o a tale emozione.

Questo modello, può essere utilizzato per correggere comportamenti che possono mettere gravemente a repentaglio la salute della persona cardiopatica.

 

La Terapia Sistemica Familiare si focalizza sull’influenza che il sistema può avere sull’individuo in termini di cambiamenti.

Nel caso della cardiopatia congenita, si fa principalmente riferimento al sistema familiare e quindi alle modalità attraverso le quali, in seguito a un evento destabilizzante, la famiglia gestisce la criticità dell’evento stesso, cercando di ristabilire un equilibrio in termini di qualità di vita.

 

Nelle malattie cardiovascolari, alcuni comportamenti, come l’alimentazione, l’esercizio fisico e l’aderenza alla terapia medica, hanno un peso molto importante nell’esito della condizione.

Per questo motivo è importante tenere conto degli aspetti psicosociali delle persone che sono affette da cardiopatia.

La psicocardiologia è una disciplina capace di rispondere a questa esigenza e di contribuire alla prevenzione, al trattamento e alla riabilitazione delle persone affette da cardiopatia, che spesso sono costrette, insieme ai familiari, ad affrontare numerose difficoltà conseguenti alla malattia stessa.

Questa disciplina affonda le sue radici nella Psicologia della Salute, che studia i rischi psico-sociali che possono incidere sull'insorgenza ed evoluzione di problemi o malattie cardiovascolari.

 

L’unione tra psicologia e cardiologia consente di riconoscere il legame tra fattori psicologici, sociali ed emotivi con la patologia cardiaca, e sottolinea la necessità di far comunicare sullo stesso piano professionisti con competenze diverse e di integrare differenti e complementari competenze, al fine di ottenere un unico risultato, ovvero il miglioramento, la prevenzione, la cura e la riabilitazione degli individui portatori di una malattia cardiaca.

 

All’interno di questo approccio, in cui è ampiamente riconosciuto che l’attenzione non deve essere focalizzata solo sui processi patologici di per sé, lo psicologo rappresenta l’elemento professionale qualificante la multidisciplinarietà e funge da mediatore tra paziente e personale sanitario, con lo scopo di fornire una risposta globale al paziente.

 

 

Per approfondire l’argomento

Emmelkamp P. M., & Oppen P. (1998). Cognitive interventions in behavioral medicine. In G. A. Fava & H. Freyberger (Eds.), Handbook of psychosomatic medicine. Connecticut, US: International University Press, Inc.

 

Livneh H., & Martz E. (2007). An Introduction to Coping Theory and Research. In E. Martz & H. Livneh (Eds.), Coping with Chronic Illness and Disability, Theoretical, Empirical, and Clinical Aspects. New York: Springer.

 

Mente e cuore – Clinica psicologica della malattia cardiaca. Molinari E., Compare A., Parati G. (Eds.) 2007, XVI, 408 pagg., Brossura.

 

Pravettoni G., & Giusti E. (2000). Cuore e psiche. Milano: Guerini Studio.

La qualità della vita – che cosa è?

La Qualità della Vita è un concetto tutt’ora difficile da definire, in quanto si presta a diverse interpretazioni, che risultano essere ambigue e relative a diversi ambiti.

Il concetto trova spazio in ambito medico, a partire dagli anni ’70, e successivamente anche in campo psicologico.

 

Nel 1996, la Qualità della Vita viene definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “la percezione che gli individui hanno della loro posizione nella vita, nel contesto della cultura e del sistema di valori nel quale vivono, in relazione ad obiettivi, aspettative, abitudini, preoccupazioni”. In parole povere: è il grado di soddisfazione globale della vita, che può essere influenzato positivamente o negativamente dalla percezione che l’individuo ha di alcuni aspetti che risultano a lui importanti, tra i quali è implicata anche la salute.

 

È un concetto ampio, che implica fattori emotivi, fisici e sociali percepiti dall’individuo. Inoltre, sottolinea l’importanza del soggetto e di alcuni ambiti che definiscono gli aspetti che risultano essere alla base della qualità della vita, come: l’ambito fisico (dolore, disagio, stanchezza), l’ambito psicologico (emozioni positive e negative, memoria, autostima), il livello di indipendenza (attività quotidiane), i rapporti sociali (relazioni interpersonali, attività sessuale), le credenze personali e l’ambiente. In relazione alla cardiopatia congenita, le ricerche condotte sulla qualità della vita mostrano risultati tra loro contrastanti.

 

La qualità della vita della persona cardiopatica congenita, può essere definita in base a diversi indicatori, quali la presenza di familiari e amici, non iperprotettivi ma bensì comprensivi e aventi una funzione di supporto; la possibilità di fare attività fisica; la presenza o meno di pensieri negativi in relazione alla propria condizione, e, da non sottovalutare, la gravità della propria cardiopatia.

 

 

Per approfondire l’argomento

Goldwurm G. F. (1994). La Qualità della vita: problemi generali e indicatori specifici. Complessità e cambiamento, 3(1), 10-28.

 

Goldwurm G. F., Baruffi M., & Colombo F. (2004). Qualità della vita e benessere psicologico: aspetti comportamentali e cognitivi del vivere felice. Milano: Mc Graw Hill.

 

Kovacs A. H., Sears S. F., & Saidi A. S. (2005). Biopsychosocial experiences of adults with congenital heart disease: review of the literature. Am Heart J, 150(2), 193-201.

 

Moons P., Van Deyk K., Budts W., & De Geest S. (2004). Caliber of quality-of-life assessments in congenital heart disease: a plea for more conceptual and methodological rigor. Arch Pediatr Adolesc Med, 158(11), 1062-1069.

 

Moons P., Van Deyk K., De Geest S., Gewillig M., & Budts W. (2005). Is the severity of congenital heart disease associated with the quality of life and perceived health of adult patients? Heart, 91(9), 1193-1198.

Esperienze di vita nella cardiopatia congenita – cosa accomuna?

Le persone affette da cardiopatia congenita costituiscono un gruppo altamente eterogeneo: anche in presenza di uno stesso difetto cardiaco, l’esperienza e l’impatto della malformazione è profondamente differente in ciascun caso; pertanto, ogni individuo è protagonista di una storia unica.

 

Nonostante ciò, è possibile rintracciare esperienze di vita comuni. L’andare incontro, durante il corso della vita, a numerose limitazioni fisiche, a numerose ospedalizzazioni ed interventi chirurgici, inevitabilmente connota l’esistenza come discontinua nel corso della carriera formativa e lavorativa, con ripercussioni sulle relazioni interpersonali e sulla continuità della rappresentazione del sé, costantemente minacciata da una malattia insidiosa e “invisibile” ai più.

 

Dalla letteratura, emerge come tema predominante nella vita di queste persone la sensazione di essere diversi, di conseguenza esse sono costantemente costretti a combattere per essere considerate “normali”. Questo processo è chiamato di normalizzazione: ha origine nel vissuto di diversità ed è un processo dinamico, che è influenzato dai fattori ambientali, dal sistema sanitario e dalla personalità del paziente.

 

Le restrizioni fisiche, a cui la malattia costringe, influiscono negativamente sul processo di separazione e indipendenza in adolescenza, ed è questa la principale causa di isolamento sociale. È in adolescenza che, soprattutto, prevale il senso di inadeguatezza e di diversità rispetto ai pari, perché la performance fisica e le fattezze corporee ricoprono un ruolo importante, in particolar modo, in questa fase della vita.

 

Durante l’età adulta, invece, l’origine del senso di diversità non deriva tanto dalla performance e dall’apparenza fisica, quanto piuttosto dalle scelte professionali, dalle relazioni intrattenute, dalle conseguenze sociali del possibile deterioramento della condizione. Si può affermare che chi convive con tale malattia, spesso, sperimenta ostacoli imputabili allo stigma a cui è sottoposto dalla società, prima ancora che dai propri limiti fisici.

 

L’ambiente influenza il processo di normalizzazione attraverso la modalità con cui parenti, amici e conoscenti approcciano il malato, modalità che è determinata dal significato che essi attribuiscono alla malattia: se la malattia è vista come una condizione debilitante, le persone che gravitano intorno al malato tendono a costruire un mondo protetto, a ignorare o minimizzare il difetto cardiaco e a compensare i limiti fisici.

L’atteggiamento iperprotettivo messo in atto dai familiari nei confronti del malato, se da una parte previene che quest’ultimo abbia un impatto brusco con la malattia, dall’altra comporta che lo “scontro” sia posticipato nella vita del soggetto a quando, da adulto, avrà una propria vita indipendente da quella della famiglia di origine e si troverà, a quel punto, profondamente impreparato e sconvolto.

Diversamente, i familiari e gli amici che adottano un punto di vista realistico nei confronti della malattia, possono spingere il soggetto, sin dalle primissime fasi di vita, a confrontarsi con l’impatto che la cardiopatia congenita ha sulle sue esperienze e a reagire partecipando alle attività con i pari: i pazienti che vivono questa condizione impareranno presto a far fronte ai propri limiti e si sentiranno meno diversi dagli altri.

 

Oltre all’ambiente, anche il sistema sanitario, tramite gli specialisti medici e il trattamento di cura, potrebbe incrementare il sentimento di diversità di queste persone.

Andare incontro a una operazione chirurgica per le persone con cardiopatia congenita, in qualsiasi periodo della vita, rappresenta un punto di svolta; infatti essi usano dividere la propria vita in due periodi: pre e post operatorio.

L’intervento chirurgico comporta cambiamenti e soprattutto acuisce la percezione del rischio e della condizione di precarietà che vige nella vita; la mancanza di informazioni e istruzioni aumenta il senso di insicurezza e disappunto verso il sistema di cura.

È importante che i medici forniscano le giuste informazioni, in accordo ai bisogni dei pazienti e dei loro familiari.

 

Il sentimento di diversità dipende, inoltre, in larga misura dalle caratteristiche di personalità dell’individuo. Il senso di controllo sulla propria vita e la possibilità di gestire al meglio la malattia, determinano, infatti, come essa è percepita e le modalità di convivenza con la stessa.

Nonostante i fattori sopra citati, costituiscano i motivi per cui le persone cardiopatiche congenite, sviluppano un senso di “diversità” dentro se stessi, è necessario evidenziare che questo “essere diversi” può assumere una connotazione positiva.

 Alcuni cardiopatici congeniti affermano che l’evento della malattia offre la possibilità di maturare, di crescere e di affrontare gli eventi successivi in un’ottica diversa e di rendersi conto di quali sono le cose veramente importanti nella loro vita.

Le numerose ospedalizzazioni, portano spesso queste persone ad aprire gli occhi, a notare l’esistenza di altre persone nella loro situazione e a volte in condizioni peggiori. Realizzano il fatto di poter condividere le loro problematiche con altri, quindi di non essere soli, riuscendo ad aprirsi e a confrontarsi.

Quindi, paradossalmente, la condizione di cardiopatia congenita può anche portare a un cambiamento positivo interno alla persona stessa.

 

 

Per approfondire l’argomento

Chen C. W., Li C. Y., & Wang J. K. (2004). Growth and development of children with congenital heart disease. J Adv Nurs, 47(3), 260-269.

 

Claessens P., Moons P., de Casterle B. D., Cannaerts N., Budts W., & Gewillig M. (2005). What does it mean to live with a congenital heart disease? A qualitative study on the lived experiences of adult patients. Eur J Cardiovasc Nurs, 4(1), 3-10.

 

Deatrick J. A., Knafl K. A., & Murphy-Moore C. (1999). Clarifying the concept of normalization. Image J Nurs Sch, 31(3), 209-214.

 

Horner T., Liberthson R., & Jellinek M. S. (2000). Psychosocial profile of adults with complex congenital heart disease. Mayo Clin Proc, 75(1), 31-36.

 

McMurray R., Kendall L., Parsons J. M., Veldtman, G. R., Lewin, R. S. P., et al. (2001). A life less ordinary: growing up and coping with congenital heart disease. Coron Health Care, 5, 51-57.

Come posso affrontare la mia malattia?- strategie di coping

Un’area più tradizionale della psicologia della salute si occupa della malattia, di come le persone rappresentano lo stato di malattia e di infermità, che tipo di comportamenti mettono in atto, ecc.

 

Il tema centrale della malattia cronica riguarda come le persone fanno fronte e combattono gli effetti psicologici della malattia, cioè le loro risorse di coping (risorse e capacità che l’individuo mette in atto per far fronte all’evento stressante).

Queste risorse possono comprendere abilità personali, cure mediche, ma anche il sostegno da parte di agenzie (amici, colleghi, famiglia), che diventano particolarmente significative, soprattutto quando si verifica una rottura nei rapporti con gli operatori sanitari.

 

Per spiegare le diverse modalità di risposta all’evento stressante, si ricorre al concetto di controllo.

Generalmente, il controllo deriva dalle forze fisiche, dalle abilità e da un’ampia gamma di risorse sociali, economiche e ambientali possedute dall’individuo.
 

In presenza di malattia cronica, invece, le capacità di controllo di una persona sono seriamente compromesse da ostacoli che possono essere generali o specifici di una particolare patologia.

Alla luce di quanto fin qui detto, la buona notizia sta nella consapevolezza che affinché il benessere psicofisico di una persona sia a rischio, non è sufficiente essere esposti a eventi di vita stressanti, ma fattore decisivo è la valutazione soggettiva della situazione e, di conseguenza, la scelta delle modalità di gestione della situazione stessa.

 

La persona è vista come un agente attivo, in grado di influenzare l’impatto degli eventi stressanti mediante strategie emotive, cognitive e comportamentali.

Si ha percezione dello stress quando la persona avverte una discrepanza tra le richieste poste dalla situazione e le risorse di cui dispone per fronteggiarle.

 

Quando ci si trova a dover affrontare una malattia cronica, qual è la cardiopatia congenita, al verificarsi di un evento stressante (ospedalizzazioni, deterioramento della condizione cardiaca, limiti fisici, delicati interventi chirurgici), le persone cercano di stabilirne il significato e il possibile effetto sul benessere e decidono di agire scegliendo di attuare strategie di coping (diverse modalità di affrontare e gestire la malattia) che possono rivelarsi funzionali o disfunzionali per il buon adattamento alla situazione stressante.

 

Le ricerche hanno individuato vari stili di coping:

Centrato sul problema o strumentale → tentativo di modificare la situazione;

Centrato sulle emozioni o palliativo → cerca di ridurre le emozioni negative che derivano dalla percezione dello stress;

Orientato all’evitamento → attività sostitutive.

Gli studi effettuati dimostrano come le persone che convivono con una cardiopatia congenita, hanno la tendenza ad attuare strategie orientate all’evitamento, per cui negano, minimizzano o evitano di pensare alla condizione cardiaca impegnandosi, spesso, in attività che distraggono. Tali strategie potrebbe essere funzionali quando la situazione è scarsamente controllabile dal soggetto (per esempio: in attesa di intervento chirurgico), ma, generalmente, è sempre auspicabile affrontare attivamente il problema e i vissuti che esso comporta: potrebbe apparire una scelta più ardua, ma è sicuramente quella che garantisce un maggiore benessere a breve e, soprattutto, a lungo termine.

 

 

Per approfondire l’argomento

Horner T., Liberthson R., & Jellinek M. S. (2000). Psychosocial profile of adults with complex congenital heart disease. Mayo Clin Proc, 75(1), 31-36.

 

Hughes J. W., Tomlinson A., Blumenthal J. A., Davidson J., Sketch M. H., & Watkins L. L. (2004). Social support and religiosity as coping strategies for anxiety in hospitalized cardiac patients. Ann Behav Med, 28(3), 179-185.

 

Lazarus R. S. (1993). Coping theory and research: past, present, and future. Psychosom Med, 55(3), 234-247.

 

Livneh H., & Wilson L. M. (2003). Coping Strategies as Predictors and Mediators of Disability-Related Variables and Psychosocial Adaptation: An Exploratory Investigation. Rehabilitation Counseling Bulletin, 46(4), 194-208.

 

McMurray R., Kendal, L., Parsons J. M., Veldtman G. R., Lewin R. S. P., et al. (2001). A life less ordinary: growing up and coping with congenital heart disease. Coron Health Care, 5, 51-57.

 

Utens E. M., Versluis-Den Bieman H. J., Verhulst F. C., Witsenburg M., Bogers A. J., & Hess J. (2000). Psychological distress and styles of coping in parents of children awaiting elective cardiac surgery. Cardiol Young, 10(3), 239-244.

 

Differenze di genere

La cardiopatia congenita viene vissuta, per alcuni aspetti, in maniera diversa dal genere femminile e dal genere maschile. Estetica e sport, sono i principali ambiti in merito ai quali queste persone si diversificano.

 

Solitamente, il genere femminile mostra vergogna e preoccupazione riguardo alla cicatrice sul corpo, come conseguenza dell’intervento cardiochirurgico.

Soprattutto durante la fase adolescenziale, le ragazze cardiopatiche congenite tendono a nascondere la cicatrice attraverso l’uso di maglie accollate, collane, make-up e quant’altro, pur di non mostrare agli altri la ferita.

 

Durante l’adolescenza ha inizio, inoltre, l’approccio all’altro sesso: la paura di essere giudicate, piuttosto che schernite, porta le ragazze alla messa in atto di strategie finalizzate a nascondere quella parte del loro corpo, che risulta “diversa” a causa della presenza della cicatrice. In realtà, questa “fobia” svanisce, o comunque diminuisce, con l’età adulta.

È però necessario sottolineare che oggi la possibilità di interventi di chirurgia estetica può fare miracoli!

 

Il genere maschile, invece, non mostra preoccupazione riguardo alla presenza di una cicatrice sul proprio corpo, bensì, l’attività sportiva risulta essere di primaria importanza.

 

La maggior parte dei ragazzi ha limitazioni per quanto riguarda la pratica di sport a livello agonistico: l’impossibilità di praticare calcio insieme ai coetanei crea grosse difficoltà. Come per il genere femminile, anche per quello maschile è soprattutto durante il corso dell’adolescenza che questo limite crea alcune problematiche.

L’impossibilità di partecipare alle cosiddette partite di calcio, pone i ragazzi in una condizione di isolamento e di solitudine.

Durante l’età adulta ciò svanisce, e nel frattempo il ragazzo volge il proprio sguardo ad altre attività, o comunque, è necessario che conviva con atteggiamenti di moderazione.

 

Per approfondire l’argomento

Falk B., Bar-Mor G., Zigel L., Yaaron M., Beniamini Y., & Zeevi B. (2006). Daily physical activity and perception of condition severity among male and female adolescents with congenital heart malformation. J Pediatr Nurs, 21(3), 244-249.

 

Salzer-Muhar U., Herle M., Floquet P., Freilinger M., Greber-Platzer S., Haller A., et al. (2002). Self-concept in male and female adolescents with congenital heart disease. Clin Pediatr (Phila), 41(1), 17-24.

La famiglia e i fratelli

La nascita di un figlio, come risaputo, è una delle più entusiasmanti esperienze umane, associata, generalmente, al sentimento di felicità e a una vasta carica di attese.

 

Lo stesso felice evento può assumere tutt’altro significato quando a nascere è un figlio, purtroppo, non sano. Lo stress si mischia a sentimenti di rabbia, frustrazione, inadeguatezza; la modalità con cui l’intera famiglia e soprattutto i genitori rispondono a questa situazione, alla diagnosi di cardiopatia congenita, alle ripetute ospedalizzazioni, ai possibili interventi chirurgici, può avere effetti a breve e lungo termine sul figlio malato.

 

L’intera famiglia è chiamata a far fronte comune contro la condizione cardiaca: il supporto familiare è ciò che più di qualsiasi altro fattore determina la differenza tra l’adattamento e il non adattamento alla malattia.

 

La cardiopatia congenita non compromette solo la vita quotidiana dei pazienti, ma, naturalmente, anche quella di tutti i membri della famiglia, compresi fratelli e sorelle che sentono la responsabilità di prendersi cura del familiare malato e di sopperire al meglio alle sue limitazioni; tutto ciò, però, contribuisce ad alimentare il senso di diversità e di controllo avvertito dal malato.

 

Trovare una modalità equilibrata e adeguata di relazionarsi ai propri figli, non sfociando né nell’iperprotezionismo né nella negazione totale della malattia, risulta di fondamentale importanza e influenza notevolmente la rappresentazione che i figli hanno di se stessi e della loro malattia.

 

I genitori devono essere consapevoli che i loro figli possono condurre normali attività di vita, compatibilmente con la condizione cardiaca; che non è necessario limitare le loro attività di esplorazione dell’ambiente in cui vivono, ma è piuttosto necessario incoraggiare la loro partecipazione alle attività che svolgono quotidianamente i loro coetanei, così che i ragazzi abbiano importanti occasioni di socializzazione e, soprattutto, ricevano conferme circa le proprie competenze; e dell'importanza di educarli alla gestione della loro malattia.

 

Inoltre, i genitori di figli con cardiopatia congenita sono chiamati a ritagliare spazi e tempi adeguati da dedicare agli altri figli, spesso membri “dimenticati” della famiglia. Quando in una famiglia un membro è malato, è facile che l’intera organizzazione familiare ruoti intorno ad esso, ignorando spesso le esigenze e i bisogni degli altri componenti.

Ciò può essere deleterio, quando a essere non percepiti sono i bisogni dei fratelli, soprattutto se piccoli, che potrebbero sentirsi trascurati senza comprenderne il motivo, responsabili per quanto accade al fratello malato e spaventati da una malattia della quale si ignorano le cause.


I fratelli di un soggetto con cardiopatia congenita, devono essere coinvolti nella giusta misura nella cura, evitando eccessive responsabilizzazioni, e pertanto i genitori devono accogliere i loro dubbi, paure ed esigenze, e comunicare sulla malattia, facendo sentire costantemente la loro amorevole presenza, malgrado le numerose difficoltà che è necessario affrontare e i possibili periodi di lontananza da casa per le frequenti ospedalizzazioni.

 

 

Per approfondire l’argomento

www.corience.org

 

Davis C. C., Brown R. T., Bakeman R., & Campbell R. (1998). Psychological adaptation and adjustment of mothers of children with congenital heart disease: stress, coping, and family functioning. J Pediatr Psychol, 23(4), 219-228.

 

Gantt L. (2002). As normal a life as possible: mothers and their daughters with congenital heart disease. Health Care Women Int, 23(5), 481-491.

 

Goldbeck L., & Melches J. (2005). Quality of life in families of children with congenital heart disease. Qual Life Res, 14(8), 1915-1924.

 

Tak Y. R., & McCubbin M. (2002). Family stress, perceived social support and coping following the diagnosis of a child’s congenital heart disease. J Adv Nurs, 39(2), 190-198.

 

Uzark K., & Jones K. (2003). Parenting stress and children with heart disease. J Pediatr Health Care, 17(4), 163-168.

Il lutto

Nonostante gli avanzamenti tecnologici e scientifici nell’ambito della cardiologia e cardiochirurgia pediatrica, si verificano dei casi in cui non si può più intervenire. Tenendo conto del modello culturale in cui viviamo, dove c’è spesso l’illusione che si possa sempre fare qualcosa per salvare la vita, l’esperienza di lutto può essere particolarmente difficoltosa.

 

Il modello più conosciuto per quanto riguarda l’elaborazione del lutto è quello del modello a cinque fasi di Kübler-Ross, dove le fasi della negazione, della rabbia, del patteggiamento, della depressione e dell'accettazione si manifestano non necessariamente in un ordine prescritto e possono anche alternarsi o sovrapporsi.

 

Fase della negazione o del rifiuto: questa fase è caratterizzata dal fatto che il paziente, difendendosi dalla realtà, ritiene impossibile di avere proprio quella malattia. Molto probabilmente il processo di rifiuto psicotico della verità circa il proprio stato di salute, può essere funzionale al malato per proteggersi da un’eccessiva ansia di morte e per prendersi il tempo necessario per organizzarsi. Con il progredire della malattia, tale difesa diventa sempre più debole, a meno che non s’irrigidisca raggiungendo livelli ancor più psicopatologici.

 

Fase della rabbia: dopo la negazione iniziano a manifestarsi emozioni forti, quali rabbia e paura, che esplodono in tutte le direzioni, investendo i familiari, il personale ospedaliero, Dio. Questa fase rappresenta un momento critico, che può essere sia il momento di massima richiesta di aiuto ma anche quello del rifiuto, della chiusura e del ritiro in sé.

 

Fase del patteggiamento: in questa fase la persona inizia a verificare cosa è in grado di fare, e in quali progetti può investire la speranza, iniziando una specie di negoziato che, a seconda dei valori personali, può essere instaurato sia con le persone che costituiscono la propria sfera relazionale, sia con le figure religiose. In questa fase, la persona riprende il controllo della propria vita, e cerca di riparare il riparabile.

 

Fase della depressione: rappresenta il momento in cui il paziente inizia a prendere consapevolezza delle perdite che sta subendo o che sta per subire, e di solito si manifesta quando la malattia progredisce e il livello di sofferenza aumenta. Quanto maggiore è la sensazione dell’imminenza della morte, tanto più probabile è che la persona viva fasi di depressione.

 

Fase dell’accettazione: quando il paziente ha avuto modo di elaborare quanto sta succedendo intorno a lui, arriva all’accettazione della propria condizione e alla consapevolezza di quanto sta per accadere. Durante questa fase possono sempre e comunque essere presenti livelli di rabbia e depressione, che però sono di intensità moderata. In questa fase il paziente tende a essere silenzioso e a raccogliersi, inoltre sono frequenti momenti di profonda comunicazione coi familiari e con le persone che gli sono accanto.

 

Il lavoro dello psicologo con le persone con cardiopatia e con i loro parenti, consiste principalmente nel riconoscere questi vissuti e legittimarli, dando uno spazio di accoglimento che permetta alle persone di superare questo difficile momento.

 

 

Per approfondire l’argomento

Kubler-Ross E. (1973) On Death and Dying, Routledge.

 

Kubler-Ross E. (2005) On Grief and Grieving: Finding the Meaning of Grief Through the Five Stages of Loss, Simon & Schuster Ltd.